Isabel Hernández Ruiz (Melilla, 1956) vino a vivir al barrio con dos años. Es doctora en Medicina y Jefa Clínica de la Fundació ACE-Institut Català de Neurociències Aplicades, especializada en demencias neurodegenerativas.

Trabaja día a día con enfermos de Alzheimer e investigando la enfermedad para poder encontrar su origen y un posible tratamiento.

Reconoce que la suya no es una especialidad muy querida entre los médicos. Necesita de una sensibilidad especial porque la dolencia  actualmente sólo tiene soluciones paliativas.

Ella es sincera con sus pacientes: “no te voy a curar pero voy a procurar que te mantengas estable el mayor tiempo posible. Y no te preocupes que te voy a acompañar hasta el final, a ti y a la familia”.

De dónde sale el extraño nombre de la enfermedad de Alzheimer?

Alois Alzheimer descubrió el primer caso de demencia presenil en 1901, en una mujer de cincuenta y cuatro años. Demencias degenerativas hay muchas pero el Alzheimer es el sesenta por ciento de todas.

¿Siguen sin conocer cómo se origina?

La hipótesis que se está barajando desde hace más de treinta años es la de la cascada amiloide. Cuando ves el cerebro en el microscopio, ves depósitos de proteína amiloide y depósitos de proteína Tau. Se cree que la proteína amiloide es la que precipita que las neuronas se mueran.

Pero llevamos veinte años trabajando en fármacos para intentar frenar el depósito del amiloide y el problema es que ninguno ha llegado a buen puerto y todos han tenido que abandonar.

Así que no es la única causa, es multifactorial. ¿Por dónde empieza y que lo provoca? Todavía no lo sabemos. La investigación ahora se dirige a encontrar fármacos que estabilicen la enfermedad y eviten la progresión.

Hay quien identifica el Alzheimer con aquello de “el abuelo chochea”…

No, no es lo mismo. Tener demencia no es sinónimo de envejecimiento. Tú envejeces pero no obligatoriamente tienes que presentar enfermedad de Alzheimer. Ahora se sabe que el Alzheimer empieza a presentar anomalías en el cerebro veinte años antes de que aparezcan los síntomas.

Demencia es todo aquello que genera dependencia. Cuando alguien empieza a presentar síntomas de dependencia de una segunda persona, hemos entrado en la fase de demencia. Y eso es para todas las enfermedades neurodegenerativas.

¿El diagnóstico de la enfermedad es como aparece en la película sobre Pasqual Maragall “Bicicleta, cullera, poma”?

El cincuenta por ciento del diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer es lo que te explica el que vive con la persona. Me interesa saber cómo funciona esa persona, donde está fallando, por que ha consultado. Por eso siempre hago venir a alguien a la entrevista. Hay determinadas cosas que si el paciente está con deterioro cognitivo ya, o va a tolerar que le digan que está haciendo mal. También es muy importante preservar la dignidad del paciente.

Les pregunto por qué vienen: porqué está fallando mucho de memoria, porque el otro día se metió en contradirección en la autopista, porque ha ido al banco y me ha metido unos pufos… Eso son actividades instrumentales muy elaboradas. Las básicas son si se baña bien, si se viste bien y si no se le escapa la orina. Pero cuando llegan a afectarse las elaboradas, la enfermedad está muy avanzada.

Lo primero que falla es la organización, la planificación y la ejecución, que son las actividades más importantes del ser humano.

Está claro que conocen muchas cosas de la enfermedad…

Sí, lo que no sabemos es cómo frenarlas.

¿Qué es la Fundación ACE?

Es una fundación privada que se creó bajo el auspicio de La Caixa, pero solo para diagnóstico y tratamiento de enfermedades degenerativas. Los grandes hospitales de CatSalut nos conciertan un servicio.

Cualquier médico de primaria u hospitalaria puede derivarnos pacientes para el estudio. Tú vas al médico porque te falla la memoria y te dice vaya a este sitio que le harán un estudio. Nos llegan pacientes de todo el estado. Es un centro de referencia para las enfermedades neurodegenerativas.

En la Fundación nos estamos centrando mucho a nivel biológico, estamos haciendo el genoma de todos los Alzheimer que han pasado por la unidad.

Somos el biobanco más grande por número de muestras de toda Europa.

¿Y desde cuándo funciona?

Fundación ACE nació en 1996, cuando comenzó la Unidad de Diagnóstico, pero en 1991 se creó el primer centro de estimulación cognitiva de España, cuando nadie creía que el Alzheimer se le podía educar o se le podía estimular y se le llamó Alzheimer Centro Educacional (ACE). Entonces, del Alzheimer no se sabía nada.

La enfermedad también es devastadora para la familia…

Es muy duro para la familia porque ven el declive día a día, año a año. El cuidador pierde a esa persona que ha conocido y que se convierte en una persona totalmente diferente, que no es ni tu padre ni tu madre, que no tiene nada que ver con la persona con la que has convivido.

Una parte muy importante de mi trabajo es trabajar con el cuidador. En la parte social, tenemos aulas de cuidadores. A veces no saben cómo enfrentarse a la situación. Damos estrategias para que puedan tratar a esta persona.

Esta enfermedad no es solo el paciente: es el paciente, la familia y el entorno.

¿Sigue siendo una enfermedad oculta?

El Alzheimer ha estado muy estigmatizado. En los años 90, el Día Mundial de Alzheimer, que es el 21 de septiembre, cogíamos a nuestros abuelos del hospital de día, les poníamos una camiseta y una gorra y los llevábamos a Las Golondrinas. Es cuando se empieza a hacerse visible, cuando sacas a la gente a la calle.

¿Es necesaria la educación sanitaria para divulgar el conocimiento de la enfermedad?

Hacemos mucha educación sanitaria: en los ambulatorios, en los barrios, en las bibliotecas. Hace años me invitaron a hacer una charla en el barrio, en La Tela de Penélope.

Para sensibilizar, en el 2008 creamos la Jornada de Puertas Abiertas. Para acudir no necesitas el volante del médico. Si tú te miras la tensión y el colesterol, ¿por qué no te miras la memoria? Se pasa una prueba cognitiva de unos treinta minutos y se les invita, si quieren, a hacerse un protocolo completo en la unidad.

A nosotros nos interesa seguir a las personas sanas, para saber cómo evolucionan. Nos hemos encontrado personas que nos han venido que les has diagnosticado de deterioro cognitivo subjetivo. Vuelve a los cinco años y ya es un deterioro cognitivo. Sabemos que con deterioro cognitivo a los cinco años se convierte en demencia.

No hay muchos especialistas en esta enfermedad…

No a todo el mundo le gustan las demencias. La demencia es muy dura. Tienes que tener cierta sensibilidad. No es fácil: no curas a nadie. La demencia es acompañar.

¿Se puede desconectar de un trabajo así?

Los primeros años eran muy duros pero he aprendido a desconectar. Cuando salgo por la puerta de la Fundación me digo “mañana será otro día”.